La Sclerosi Multipla (SM) ha spesso un impatto devastante sui pazienti e i loro cari, non solo dal punto di vista fisico, ma anche psicologico e sociale. In quest’ottica, identificare i bisogni insoddisfatti, e spesso inespressi, è fondamentale nel prendersi cura del paziente e nel migliorare la sua qualità di vita. La gran parte dei pazienti (oltre 8 su 10) -a domanda esplicita- risponde elencando uno o più bisogni insoddisfatti. Chiaramente, più è il numero di  necessità non risolte, più bassi saranno i punteggi del paziente nelle scale di qualità della vita (1). Allo stesso modo, tanto più è elevata la disabilità quanto maggiore sarà il numero di aree di insoddisfazione della persona con SM.

Una valutazione da parte dei neurologi dei bisogni insoddisfatti nell’ambito della SM identifica facilmente una serie di tematiche che vanno dalla mancanza di una terapia che impatti inequivocabilmente sulla fase progressiva della malattia o di adeguate strategie di neuroprotezione, all’assenza di biomarker affidabili o di strumenti sensibili nel misurare le variazioni cliniche dei malati, all’impossibilità di capire in anticipo quale paziente beneficerà di quale trattamento, alla disponibilità di terapie con un profilo rischio-beneficio non sempre ottimale (2).

Se invece è il paziente a pronunciarsi su quali sono i propri bisogni insoddisfatti, la prospettiva cambia notevolmente. Gli ambiti in cui le persone con SM percepiscono un gap tra le proprie necessità e le possibilità che si propongono loro sono svariati, e interessano praticamente tutto l’arco della quotidianità. Un importante studio italiano multicentrico condotto con pazienti affetti da SM a disabilità elevata (3) ha fatto emergere bisogni che sono poi stati classificati in quattro macro-aree: gestione della quotidianità (ad esempio miglioramento della sintomatologia o semplificazione nelle attività di ogni giorno), necessità psicosociali (ad esempio difficoltà nella comunicazione o nei momenti di svago), necessità organizzative (ad esempio bisogno di informazioni sulla patologia o accesso ai servizi) e bisogni relativi alle politiche socio-assistenziali (ad esempio equità nei diritti del paziente o riduzione delle barriere architettoniche). Per quanto riguarda la gestione dei sintomi quelli più spesso negletti sono la spasticità (46% dei pazienti) il dolore (28%) e la disfunzione vescicale (23%) (4).

Generalmente i pazienti con SM in Italia sono soddisfatti dell’assistenza ricevuta da parte delle equipe dei centri SM, ma chiedono che lo staff sia più esaustivo nel dare informazioni legate alla patologia. In particolare, i pazienti chiedono un approccio più multidisciplinare con un’assistenza psicologica soprattutto al momento della diagnosi (i caregiver invece identificano tale bisogno più avanti nel decorso della patologia) (5).

Un recente studio condotto su oltre 1.000 pazienti attraverso i canali di social media (6) ha contribuito ad evidenziare i principali gap nell’ambito delle cure mediche offerte. La riabilitazione, l’accesso a cure in ambito protetto (ad esempio residenze dedicate) e -ancora- un adeguato supporto psicologico emergono come i più rilevanti tra tutti i bisogni insoddisfatti. L’area di residenza ha un peso notevole sulla soddisfazione nei confronti dell’assistenza sanitaria, in particolare nei confronti del supporto psicologico, identificato come particolarmente carente dai pazienti del centro-sud Italia.

Una volta identificati i bisogni insoddisfatti delle persone con SM, è cruciale proseguire con “l’engagement” del paziente per ottimizzarne la presa in carico. Un rapporto aperto e collaborativo tra la persona con SM e il personale sanitario è quello che i pazienti chiedono, e perché ciò sia possibile è fondamentale che le decisioni siano condivise e che il paziente ne sia parte attiva. Inevitabilmente deve aumentare la consapevolezza del paziente dei propri bisogni, dei propri diritti e delle peculiarità della sua patologia. In questo modo sia il sistema sanitario, sia i singoli membri del team del Centro SM saranno più motivati nel colmare quei gap tra le necessità delle persone con SM e la realtà socio-assistenziale (7).

Bibliografia

  1. Ponzio M, Tacchino A, Vaccaro C et al. Unmet Needs Influence Health-Related Quality of Life in People With Multiple Sclerosis Mult Scler Relat Disord. 2020 Feb;38:101877.
  2. Mehr SR, Zimmerman MP. Reviewing the Unmet Needs of Patients with Multiple Sclerosis. Am Health Drug Benefits. 2015 Nov;8(8):426-31.
  3. Borreani C, Bianchi E, Pietrolongo E et al. Unmet Needs of People with Severe Multiple Sclerosis and Their Carers: Qualitative Findings for a Home-Based Intervention. PLoS One. 2014 Oct 6;9(10):e109679.
  4. Rønning OM, Tornes KD. Need for Symptomatic Management in Advanced Multiple Sclerosis Acta Neurol Scand. 2017 May;135(5):529-532.
  5. Lorefice L, Mura G, Coni G et al. What Do Multiple Sclerosis Patients and Their Caregivers Perceive as Unmet Needs? BMC Neurol. 2013 Nov 15;13:177.
  6. Ponzio M, Tacchino A, Vaccaro C et al. Disparity between perceived needs and service provision: a cross-sectional study of Italians with multiple sclerosis Neurol Sci. 2019 Jun;40(6):1137-1144.
  7. Members of the MS in the 21st Century Steering Group: Rieckmann P, Centonze D, Elovaara I, et al. Unmet Needs, Burden of Treatment, and Patient Engagement in Multiple Sclerosis: A Combined Perspective From the MS in the 21st Century Steering Group. Mult Scler Relat Disord. 2018 Jan;19:153-160.
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